May Escobar, directora general de la Fundación Francisco Luzón, María Bestué, neuróloga y Carlos García Espada, socio director de Everis y enfermo de ELA desde 2007 prepararon una sesión de introducción rápida, precisa y en detalle sobre la ELA.
Tras esta introducción, cogió la batuta Mario López de Ávila que coordinó el proceso de trabajo: identificación de problemas (dónde podíamos aportar), creación de equipos y progresión de los proyectos.
En mi caso, como os podéis imaginar, el problema a trabajar fue la fragmentación de la información. En mi equipo tuve la oportunidad de trabajar con grandes profesionales como María Bestué, Ana Jiménez Castellanos (CDS en LeadsOrigins) y Javier López, CTO as a Service. Todo un lujo y un placer colaborar con ellos.
Abordando el problema
El problema de la fragmentación del dato no es nuevo para ninguna organización. La creación de silos departamentales y como ya indica Ana en su post de resumen de la jornada viene de largo. Desafortunadamente con la existencia de 17 sistemas de información en España este problema se agrava significativamente.
Un paciente de ELA (y en general cualquier paciente) puede tener información dispersa en sistemas de diferentes centros, especialidades y autonomías (y si es mi caso, en diferentes países).
A la solución del problema se le ha dado un nombre: historia clínica integrada. Y aunque tenemos nombre, aún dista de estar implementada porque en esencia requiere una coordinación de múltiples actores (hospitales, clínicas, agencias, políticos, doctores, pacientes,…), integrar datos de diferentes sistemas de información (en diferentes formatos), gestionar información personal muy sensible (y que debe ser protegida para evitar malos usos),…
Y muchas iniciativas han ido en esta dirección. Y aún estamos en ello.
Cambio de enfoque: emponderar al paciente
Nuestro equipo se dio cuenta que no tenía sentido recorrer los mismos caminos andados. Es necesario proponer otros escenarios. Y afortunadamente el gobierno de datos (tema del que hablamos recurrentemente) nos abre la puerta a revisar este problema desde otra perspectiva.
¿Quién es el propietario de la información? ¿Quién debería controlar el acceso? ¿Quién debería tener acceso a toda su información? Y si nos hemos equivocado… y si, en realidad, debemos convertir al paciente en el dueño de sus datos.
Imaginemos que el usuario tiene un sistema en el que recopila su historial clínico (informes), sus datos personales y familiares,… así como cualquier otro información generada del paciente (como la que se puede generar con Apple Watch). Imaginemos que pudiera ser el paciente el que invitara a cualquier doctor (colegiado, claro) a revisar su historial (en lugar de tener de explicarlo). Es decir, articulamos la solución para que bascule alrededor del paciente y no alrededor de la administración pública y sus satélites.
Sin duda alguna, existe tecnología para crear esta solución (y, de hecho, potenciarla con machine learning) para revolucionar el ámbito de eHealth, tema relevante en la UOC, por lo que desarrollar esta iniciativa consiste más en encontrar quién lidera la iniciativa.
¿Nos ponemos?