Emponderando al paciente

El pasado fin de semana tuve la oportunidad de participar en el proyecto Top4ELA de la Fundación Francisco Luzón, apoyado por Samsung España.

Como probablemente ya sabéis, la fundación es una organización independiente, sin ánimo de lucro y dedicada por completo a la mejora de las condiciones con las que viven los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares. Su visión se fundamenta en el conocimiento, la innovación, la promoción y el apoyo.

¿Qué es ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva, caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores.

Por la desaparición de las neuronas motoras en sus diferentes localizaciones (corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula), los pacientes sufren atrofia muscular y la parálisis que generan múltiples problemas en todas las funciones básicas hasta que mueren.

¿Qué es Top4ELA?

Es una iniciativa que ha reunido profesionales de diferentes ámbitos tecnológicos: desde la inteligencia artificial hasta la realidad aumentada pasado por robótica y fabricación digital. El objetivo principal fue explorar los problemas vinculados con la ELA y determinar cómo la tecnología podía ser útil. La iniciativa no era proponer escenarios a largo plazo sino identificar acciones a corto plazo y sobretodo realistas.

¿Qué paso durante el fin de semana de Top4ELA?

May Escobar, directora general de la Fundación Francisco Luzón, María Bestué, neuróloga y Carlos García Espada, socio director de Everis y enfermo de ELA desde 2007 prepararon una sesión de introducción rápida, precisa y en detalle sobre la ELA.

Tras esta introducción, cogió la batuta Mario López de Ávila que coordinó el proceso de trabajo: identificación de problemas (dónde podíamos aportar), creación de equipos y progresión de los proyectos.

En mi caso, como os podéis imaginar, el problema a trabajar fue la fragmentación de la información. En mi equipo tuve la oportunidad de trabajar con grandes profesionales como María Bestué, Ana Jiménez Castellanos (CDS en LeadsOrigins) y Javier López, CTO as a Service. Todo un lujo y un placer colaborar con ellos.

Abordando el problema

El problema de la fragmentación del dato no es nuevo para ninguna organización. La creación de silos departamentales y como ya indica Ana en su post de resumen de la jornada viene de largo. Desafortunadamente con la existencia de 17 sistemas de información en España este problema se agrava significativamente.

Un paciente de ELA (y en general cualquier paciente) puede tener información dispersa en sistemas de diferentes centros, especialidades y autonomías (y si es mi caso, en diferentes países).

A la solución del problema se le ha dado un nombre: historia clínica integrada. Y aunque tenemos nombre, aún dista de estar implementada porque en esencia requiere una coordinación de múltiples actores (hospitales, clínicas, agencias, políticos, doctores, pacientes,…), integrar datos de diferentes sistemas de información (en diferentes formatos), gestionar información personal muy sensible (y que debe ser protegida para evitar malos usos),…

Y muchas iniciativas han ido en esta dirección. Y aún estamos en ello.

Cambio de enfoque: emponderar al paciente

Nuestro equipo se dio cuenta que no tenía sentido recorrer los mismos caminos andados. Es necesario proponer otros escenarios. Y afortunadamente el gobierno de datos (tema del que hablamos recurrentemente) nos abre la puerta a revisar este problema desde otra perspectiva.

¿Quién es el propietario de la información? ¿Quién debería controlar el acceso? ¿Quién debería tener acceso a toda su información? Y si nos hemos equivocado… y si, en realidad, debemos convertir al paciente en el dueño de sus datos.

Imaginemos que el usuario tiene un sistema en el que recopila su historial clínico (informes), sus datos personales y familiares,… así como cualquier otro información generada del paciente (como la que se puede generar con Apple Watch). Imaginemos que pudiera ser el paciente el que invitara a cualquier doctor (colegiado, claro) a revisar su historial (en lugar de tener de explicarlo). Es decir, articulamos la solución para que bascule alrededor del paciente y no alrededor de la administración pública y sus satélites.

Sin duda alguna, existe tecnología para crear esta solución (y, de hecho, potenciarla con machine learning) para revolucionar el ámbito de eHealth, tema relevante en la UOC, por lo que desarrollar esta iniciativa consiste más en encontrar quién lidera la iniciativa.

¿Nos ponemos?

About Josep Curto Díaz

Josep Curto es el director académico del Máster en Inteligencia de Negocio y Big Data (MiB) de la UOC. Así mismo es director de Delfos Research, empresa especializada en investigación de los mercados de Business Intelligence, Business Analytics y Big Data.
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